Приветствую, всех кто зашел в эту тему!
Мой сын Гайсин Эмиль, болен с 1.5 лет. (сначала плохо ходил, затем двигательные возможности рук были ограничены). Ему ставили различные диагноза от плоскостопия до ДЦП. Сейчас ему 7 лет, и наконец установили диагноз - метахроматическая лейкодитрофия. Заболевание лечится только пересадкой костного мозга(к сожалению оно только останавливается, предыдущие изменения организма не восстановит) . В России в трансплантации отказано, из-за отсутствия подходящего донора. Искать донора за рубежом стоит около 20 000 дол.США. Мы нашли индийскую клинику, которая за обследование, подбор донора и трансплантацию костного мозга назначали наименьшую сумму (110 тыс дол.). В Израиле , Германии те же услуги стоят 200 000 дол. и 200 000 евро соответственно. Обращались во все известные нам фонды- везде отказ (одним фондам не позволяет устав оплачивать лечение данного заболевания, другие фонды оплачивают только лечение в России, третьи фонды не оплачивают обследование, а без обследования ни одна клиника не проводит трансплантацию-не верят они русским диагнозам и анализам). Собираем деньги в соцсетях.
Поэтому прошу помочь в распространении ссылки о моем сыне :
https://vk.com/club133727874 Всю информацию вы найдете там. ПРОСЬБА не отправляйте письмо в СПАМ ребенку действительно нужна помощь. БЛАГОДАРЮ за понимание . Всем здоровых детей. Рафаэль.
